fbpx

Lupusz Világnap 2009.

A Lupus Nap összefoglalója elején szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem mindazon személyeknek, akik munkájukkal elősegítették rendezvényünk sikeres megvalósítását. Nélkülük nem jött volna létre az első magyarországi Lupus Nap.

Köszönjük

KIEMELT TÁMOGATÓNKNAK
a Margitszigeti Szabadtéri Színpad
Ügyvezető Igazgatónőjének Bán Teodórának
és Műszaki Igazgatójának Szolga István Úrnak

nagylelkű támogatását!

Ha nem kapjuk meg a Margitszigeti Szabadtéri Színpad helyszínét, nem tudtuk volna rendezvényünket megtartani. Ráadásul a helyszínt díjmentesen biztosították rendelkezésünkre. Valamennyi tagtársunk, és magyar autoimmun beteg nevében köszönjük nagyfokú támogatásukat!

- Mészöly Gábornak, aki vállalta a nap műsorvezetését. Köszönjük profi munkáját!
- Simon Mari színésznőnek, aki közreműködött köszöntőnk felolvasásában.
- Fellépőinknek: Treiber Zsuzsannának (Medis), Zára Mónika gyógy masszőrnek (aki egész nap folyamán ingyenesen masszírozta a jelentkezőket), Tóth Sebestyén Ibolyának és Polgárné Lipták Editnek, akik vállalták, hogy bátran kiállnak és beszélnek betegségükről, Opitz Kitti és Opitz Petra „tündérlányoknak” akik fergeteges tánc show-t adtak elő, nagymamájuknak Opitz Károlynénak szervezési munkáját, Csepcsányi Tinának szép versmondását, Simon Mari humoreszkét és az Ízisz Hastánc Stúdió látványos, vidám műsorát (külön köszönjük a lányoknak, hogy nagyon messziről, Sopronból jöttek el hozzánk).
- Köszönöm Tóth Péter fotós munkáját, köszönöm profi képeit.
- Köszönöm Vígh Attila Úrnak, a Margitsziget Terasz Étterem vezetőjének, hogy Ő és Munkatársai önzetlenül segítettek a vendéglátással kapcsolatos munkákban.
- Köszönjük média támogatóinknak, hogy megjelenést biztosítottak lapjukban: Reuma Híradó újság, Gyógyhír magazin, SzabadTér.hu webmagazin.
- Köszönjük a Reuma Híradó újság szerkesztőségének az ingyenes lapszámokat.
- Külön köszönöm azon aktív tagjainknak, akik fáradhatatlanul dolgoztak sikeres rendezvényünk érdekében: Bera Istvánné (szendvicskészítés, ebédosztás), Cserkóné Mészáros Erzsébet (szendvicskészítés, ebédosztás) Debreczi Sándor (regisztráció), Hevér Krisztina (köszöntő), Janovszki Ágnes (ebédosztás), Mártaszéki Ferenc (szállítás, vásárlás), Mártaszéki Ferencné (vásárlás, vendéglátás, ebédosztás), Turi Gabriella (regisztráció, műsorvezetés, tombola, lupus teszt).
- Köszönjük a tombola ajándék felajánlásokat, a tombola vásárlásokat és egyéb adományokat, melyből összesen 69.250 Ft felajánlás érkezett.
- Végezetük köszönöm Mindazok munkáját, akik nevét feledékenységem miatt nem írtam e sorokba. (Kérem, bátran jelentkezzenek!)

Köszönettel:

Purgel Zoltán
elnök

Partnereink reklámjai


www.szabadter.hu


www.ekolostrum.hu


www.margitterasz.hu

Képes összefoglaló

A fotókat Tóth Péter készítette.


Regisztráció

(Fotó: Tóth Péter)


Regisztráció

(Fotó: Tóth Péter)


Regisztráció

(Fotó: Tóth Péter)


Regisztráció

(Fotó: Tóth Péter)


Regisztráció

(Fotó: Tóth Péter)


A résztvevők kisebb ajándékokat kaptak

(Fotó: Tóth Péter)


Regisztráció

(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


Regisztráció

(Fotó: Tóth Péter)


A Lupus Nap műsorvezetője: Mészöly Gábor

(Fotó: Tóth Péter)


Simon Mari felolvasta Hevér Krisztina alelnök köszöntőjét

(Fotó: Tóth Péter)


Simon Mari

(Fotó: Tóth Péter)


Hevér Krisztina.
a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület alelnökének köszöntője

Sajnos nem lehetek ma köztetek és nem ünnepelhetem meg Veletek Magyarországon először a lupus világnapját. Ahogyan európai ernyőszervezetünk, a Lupus Europe jelmondata hangzik: SLE, nehéz beszélni róla és még nehezebb együtt élni vele. Nagyon készültem arra, hogy együtt ünnepeljek Veletek, de hát ismeritek milyen alattomos a lupus: egy héttel ezelőtt leállt mind a két vesém. Köszönetemet szeretném kifejezni ezúton is annak a fantasztikus orvos teamnek - kardiológus, belgyógyász, immunológus és nefrológus -, akik példaszerű team-munkával napokon keresztül küzdöttek az életemért. Tegnapi napon már kikerülhettem az intenzív osztályról, de sajnos még sokáig fogom élvezni a kórház vendégszeretetét. Köszönöm azokat a fantasztikus és megható SMS-eket, telefonokat, e-mail-eket, amelyekkel a szintén lupus-szal élő betegtársak elhalmoztak. Ez rengeteg pozitív erőt ad a további küzdelemhez, én erősebb vagyok, mint a lupus. Külön hálás köszönetemet szeretném kifejezni Purgel Zoltánnak, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület elnökének, aki azonnal átvállalt tőlem minden teendőt, hogy én kizárólag a gyógyulásomra tudjak koncentrálni. Zoltán és a többi segítőtárs példaértékű munkájának köszönhetően meg vagyok arról győződve, hogy egy csodálatos nap előtt állunk. Hiszen pontosan ez ennek a mai napnak a legfontosabb üzenete.
Családi napnak szántuk a mai napot, nem véletlenül. Hiszen a lupus nem csak a vele együtt élő beteget érinti, de a szűkebb, illetve tágabb környezetét is: a családot, a közeli és távoli rokonokat, barátokat, munkatársakat, ismerősöket. Éppen ezért nagyon örülök, hogy ennek a családi napnak a keretében, a mai napon, együtt ünnepelhetjük meg ezt a jelentős rendezvényt, a lupus világnapját. Ezúton szeretnénk köszönetünket kifejezni a magyar lupusosok nevében az amerikai lupus alapítvány lelkes munkatársainak, akik 1994. május 10-e óta arra buzdítanak minket, hogy az egész Földön ünnepeljük meg a lupus világnapját ezen a napon, május 10-én.

A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupusról, hogy növekedjen a lupus-kutatás finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupusról, mint egy jelentős közegésszégügyi problémáról. Ebben az évben a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a világméretű erőfeszítéshez.
Magyarországon elsőként kerül megrendezésre a Lupus Day nap. A rendezvény teljesen ingyenes, minden résztvevő emléklapot és kisebb ajándékot kap.

A mai napon, a családi nap szellemének megfelelően, a magyar lupusosok és környezetük számára egy igen gazdag programot sikerült összeállítanunk.
Szerencsére az égiek is kegyesek voltak hozzánk, és gyönyörű fővárosunk - Budapest - szívében, a Margitszigeten, csodálatos környezetben együtt ünnepelhetünk.
Délelőtt folyamán néhány bátor, lupus-szal együtt élő arra vállalkozott, hogy hajlandó megosztani a betegségről szerzett tapasztalatait előadások és kötetlenebb beszélgetéseken keresztül. Ez rendkívül fontos, hiszen egymástól is rengeteget tanulhatunk, sőt gyakran az egyik betegtárs a másiknak könnyebben megnyílik. A közösen elfogyasztott nagyon finom ebéd után néhány bátor, vállalkozó kedvű lupusos betegtárs családtagjaikkal illetve barátaikkal közösen, egy show műsor keretében szeretné pár órára elfeledtetni a betegségtudatunkat azért, hogy önfeledten szórakozhassunk.
Lesznek itt gyönyörű hastáncos nők, de nem hiányozhat a próza, a vers és a gyönyörű muzsika sem. Itt ragadnám meg az alkalmat, hogy hálás köszönetemet fejezzem ki az európai ernyőszervezetünk, a Lupus Europe minden egyes tagjának, akik segítettek és segítik egyesületünk munkáját. Remélem, jövőre ugyanitt, 2010. május 10-én már én is személyesen, Veletek együtt ünnepelhetem meg a lupus világnapját.

Pozitív gondolatokat, jókedvet, sok derűt és vidámságot, minél több tünetmentes napot és nagyon nagy kitartást kívánok minden egyes lupusosnak és környezetének is. Soha ne feledjétek, ti erősebbek vagytok, mint a lupus. Ezzel a rendezvényt megnyitom, minden jót kívánok.

Hevér Krisztina,
a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület alelnöke

2009. május 10.


Purgel Zoltán elnök köszönti a debreceni Autoimmun Betegegyesület alelnökét,
Csízyné Lenkei Valériát
(Fotó: Tóth Péter)


Purgel Zoltán elnök köszönti a debreceni Autoimmun Betegegyesület alelnökét,
Csízyné Lenkei Valériát
(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


Ekolosztrum bemutató, Treiber Zsuzsanna a Medis képviselője
(Fotó: Tóth Péter)


Ekolosztrum bemutató, Treiber Zsuzsanna a Medis képviselője
(Fotó: Tóth Péter)


Ekolosztrum termékbemutató
(Fotó: Tóth Péter)


Ekolosztrum termékbemutató
(Fotó: Tóth Péter)


Vetélkedő, Ekolosztrum ajándékkal
(Fotó: Tóth Péter)


Vetélkedő, Ekolosztrum ajándékkal
(Fotó: Tóth Péter)


Vetélkedő, Ekolosztrum ajándékkal
(Fotó: Tóth Péter)


Ekolosztrum bemutató
(Fotó: Tóth Péter)


Ekolosztrum bemutató
(Fotó: Tóth Péter)


Ekolosztrum bemutató
(Fotó: Tóth Péter)


Zára Mónika gyógy masszázs bemutatkozása
(Fotó: Tóth Péter)


Zára Mónika gyógy masszázs bemutatkozása
(Fotó: Tóth Péter)

Zára Mónika OKJ okleveles gyógy masszőr, 9 éves tapasztalattal a háta mögött.
Zára Mónika vállal Budapest területén gyógy masszázst, házhoz is megy szívesen. Az ár rugalmas, nyugdíjasoknak, leszázalékoltaknak, kismamáknak is elérhető áron, - 2.000 Ft / óra - vállal gyógy masszázst. (A teljes ár 4.000 Ft / óra.) Félóra is kérhető.


Tóth-Sebestyén Ibolya beszél betegségéről
(Fotó: Tóth Péter)


Tóth-Sebestyén Ibolya beszél betegségéről
(Fotó: Tóth Péter)


Tóth-Sebestyén Ibolya beszél betegségéről
(Fotó: Tóth Péter)


Tóth-Sebestyén Ibolya beszél betegségéről
(Fotó: Tóth Péter)


Tóth-Sebestyén Ibolya beszél betegségéről
(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


Polgárné Lipták Edit betegségéről beszél
(Fotó: Tóth Péter)


Polgárné Lipták Edit betegségéről beszél
(Fotó: Tóth Péter)


Polgárné Lipták Edit betegségéről beszél
(Fotó: Tóth Péter)


Polgárné Lipták Edit és kisfia Bendegúz
(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


Ebéd
(Fotó: Tóth Péter)


Ebéd
(Fotó: Tóth Péter)


Az ebéd kiosztásában segített:
Bera Istvánné, Cserkóné Mészáros Erzsébet,
Mártaszéki Ferencné és Janovszki Ágnes
(Fotó: Tóth Péter)


Ebéd
(Fotó: Tóth Péter)


A High School musical zenéjére táncol Opitz Kitti és Opitz Petra ikerpár
(Fotó: Tóth Péter)


Kitti és Petra nagymamája lupuszos betegtársunk
(Fotó: Tóth Péter)


Az „ikertündérek” fergeteges tánc show-t csináltak
(Fotó: Tóth Péter)


Az „ikertündérek” fergeteges tánc show-t csináltak
(Fotó: Tóth Péter)


Az „ikertündérek” fergeteges tánc show-t csináltak
(Fotó: Tóth Péter)


Az „ikertündérek” fergeteges tánc show-t csináltak
(Fotó: Tóth Péter)


Csepcsányi Tina elmondja Bencze Imre Édes Ékes Apanyelvünk című versét
(Fotó: Tóth Péter)


Tina Schopper Gabriella unokahúga
(Fotó: Tóth Péter)


Csepcsányi Tina elmondja Bencze Imre Édes Ékes Apanyelvünk című versét
(Fotó: Tóth Péter)


Csepcsányi Tina elmondja Bencze Imre Édes Ékes Apanyelvünk című versét
(Fotó: Tóth Péter)


Csepcsányi Tina elmondja Bencze Imre Édes Ékes Apanyelvünk című versét
(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Az Ízisz Hastáncstúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)


Simon Mari elmondja a Karinthy ötlete alapján erre az alkalomra írt humoreszket
(Mészöly Gábor: Miért nem megyek orvoshoz?)
(Fotó: Tóth Péter)


Simon Mari elmondja a Karinthy ötlete alapján erre az alkalomra írt humoreszket
(Mészöly Gábor: Miért nem megyek orvoshoz?)
(Fotó: Tóth Péter)


Simon Mari elmondja a Karinthy ötlete alapján erre az alkalomra írt humoreszket
(Mészöly Gábor: Miért nem megyek orvoshoz?)
(Fotó: Tóth Péter)


Lupus teszt vetélkedő Turi Gabriellával
(Fotó: Tóth Péter)


Lupus teszt vetélkedő Turi Gabriellával
(Fotó: Tóth Péter)


Lupus teszt vetélkedő Turi Gabriellával
(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


Tombola árusítás
(Fotó: Tóth Péter)


Tombolahúzás
(Fotó: Tóth Péter)


Tombolahúzás
(Fotó: Tóth Péter)


Tombolahúzás
(Fotó: Tóth Péter)


Tombolahúzás
(Fotó: Tóth Péter)


Tombolahúzás
(Fotó: Tóth Péter)


Tombolahúzás
(Fotó: Tóth Péter)


Adományláda

A Lupus Nap folyamán a tombolából és egyéb felajánlásokból származó bevételeket adományládánkba gyűjtöttük. A ládát a nap végén, a helyszínen tanúk jelenlétében felnyitottuk, megszámoltuk a bevételt, s jegyzőkönyvet írtunk.
Összesen 69.250 Ft + 1 Euró bevételünk keletkezett. A 69.250 Ft-ot a 786683 számú pénztárbizonylat alapján házipénztárunkba könyveltünk „Adományláda bevétel” címen. Az 1 Euró támogatást, melyet külföldi turistáktól kaptunk, a nehézkes deviza könyvelés miatt, eltettük emlékbe, de lehet, hogy a későbbiekben „szerencsepénzként” használjuk.

Meghívó




 

A SCHOPPER GABRIELLA MAGYAR LUPUS EGYESÜLET
RENDEZVÉNYE

2004. május 10-e óta minden évben ez a nap a „Lupus Világnapja” (World Lupus Day). A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupusról, hogy növekedjen a lupus-kutatás finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupusról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. Ebben az évben a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület is csatlakozik ehhez a világméretű erőfeszítéshez. Magyarországon elsőként kerül megrendezésre a Lupus Day nap. Egy családi nap jellegű, kötetlenebb rendezvényt szeretnénk megvalósítani. Kérek minden lupusos beteget, jöjjön el rendezvényünkre, legyünk együtt ezen a napon, úgy mint a világ többi országaiban a többi lupusos beteg. A rendezvény teljesen ingyenes, minden résztvevő emléklapot és kisebb ajándékot kap.
Helyszín: Budapest, Margitsziget, Margitszigeti Szabadtéri Színpad (Víztorony). Rossz idő esetén is megtartjuk programunkat, ezen a helyszínen.

TÁMOGATÓNK

   

Margitszigeti és Városmajori
Szabadtéri Színpad
www.szabadter.hu

   

TERVEZETT PROGRAMOK (10-16 ÓRÁIG)

10 órától: megnyitó, majd autoimmun betegek tartanak mini előadásokat (15-20 percben) betegségükről, tapasztalatokról, életmódjukról, stb… (Bátran jelentkezzenek azon betegtársak, akik megosztanák tapasztalataikat, beszélnének kötetlenebb módon betegségükről, stb…)

12-13 óra között szabad szedéses ebéd. (Leves, sültes tál többféle körettel, diétás ebéd is.) Az ebédjegy ára: 2200 Ft / fő. Egyesületünk tagjai DÍJMENTESEN igényelhetnek (regisztrációval) ebédjegyet! Családjuk, hozzátartozóik részére kedvezményes áron, 1100 Ft / fő áron igényelhető ebédjegy. Fontos, hogy az ebédjegyeket legkésőbb 2009. május 5-ig lehet az alábbi módokon:
- Telefonon: (63)364-400 Ha az üzenetrögzítő jelentkezik be, rá kell mondani a nevet és telefonszámot, visszahívunk mindenkit!
- Faxon: (63)364-400
- E-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
- Levélben, elsőbbségi küldeményként: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület
Tehát az ebéd tagjaink számára ingyenes, de csak azoknak akik regisztráltak!

13-16 óráig: Kötetlen beszélgetés, zenés majális, autoimmun betegek „Ki-mit-tud” jellegű produkciói (hastánc, vers próza, stb...) Várjuk betegtársak jelentkezését, akik bármilyen produkciót előadnának egyénileg vagy akár csoportosan. Pl. ének, vers, tánc, zene, bűvész, zsonglőr, paródia, jelenet, stb. Hangosítást tudunk biztosítani! Kérem, bátran jelentkezzenek azok, akiknek valamilyen produkció van tarsolyukban! A fellépések után fotózás, csoportkép készítés. (Ez a fotó jelenne meg a következő Pillangó című magazinunk címoldalán. )

16 órától: séta a Margitszigettől (terveink szerint a Nyugati Pályaudvarig) Lupus Day pólókban és esernyőkkel. Célunk, hogy tájékoztassuk a nyilvánosságot a lupusról.

Egész napi programok: termékbemutatók, jelen lesz az Ekolostrum hazai forgalmazójának képviselője, bárki tájékozódhat az autoimmun betegek számára ajánlott termékükről. Lehet majd kérni ingyenes termékmintát, információt. Tervezünk ingyenes szűrővizsgálatokat is.

Köszönjük a Margitszigeti Szabadtéri Színpad
Ügyvezető Igazgatónőjének, Bán Teodórának
és Műszaki Igazgatójának, Szolga István Úrnak
nagylelkű támogatását!

Rendezvényünkre sok szeretettel várunk minden lupusos és más autoimmun beteget, és azok családtagjait, barátait!

Ez a nap rólunk szól!
Legyünk együtt ezen a napon, mint más
országokban is, ugyanebben az időpontban!

MEGKÖZELÍTHETŐSÉG

Tömegközlekedéssel: a 26-os busszal. A 26-os busz a Nyugati Pályudvar és az Árpád-híd között közlekedik (a Margitszigeten keresztül) 12-18 percenként. Leszálni a „Szabadtéri Színpad” megállónál kell. (A Nyugati Pályaudvartól 8 perc, az Árpád-híd megállótól 7 perc a menetidő.) A megállótól kb. 30 m séta a helyszín.

Aki a Népliget Autóbuszállomásra érkezik, a 3-as metróval a Nyugati Pályudvarig közlekedjen, majd ott a 26-os buszra szálljon át.

Aki az Árpád-híd Autóbuszállomásra érkezik, az onnan induló 26-os busszal közelítheti meg a helyszínt.

Aki a Nyugati Pályaudvarra érkezik, az onnan induló 26-os busszal közelítheti meg a helyszínt.

Ha a Déli- vagy a Keleti Pályaudvarra érkezik, a 2-es metróval a Deák térig, majd onnan a 3-as metróval a Nyugati Pályaudvarig közlekedjen, s a 26-os busszal közelítse meg a rendezvény helyszínét.

Gépkocsival: autóval az Árpád híd felől közelíthetik meg a Margitszigetet, majd a sziget végében lévő parkolóban tudják parkolni gépkocsijukat. (A magas parkolási díj miatt nem ajánlott gépkocsival megközelíteni a Margitszigetet.).

Lupus Day 2009. plakát

Elérhetőségek:
Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület
Telefon / fax: (63)364-400
Purgel Zoltán Telefon: (30)349-1100
E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Levélcím: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69.