Nemzetközi hírek

2008-ban egyesületünk két igen fontos nemzetközi konferenciára jutott el. Mint arról már a Pillangó újságban is beszámoltunk, 2008. szeptemberében négy egyesületi tagunk képviselte hazánkat a Lupus Europe éves konvencióján Spanyolországban. 2008. novemberében pedig az MRBE szervezésében Hevér Krisztina nemzetközi kapcsolattartónk is részt vehetett a EULAR PARE őszi budapesti konferenciáján, aki egyben meghívást kapott az EULAR soron következő konferenciájára is, mely 2009. júniusában lesz Koppenhágában. A konferencián a delegáltak közösen megfogalmaztak egy Work Chartert arról, hogyan lehetne a reumatológiai betegséggel együtt élőket bevonni a munkába. A cél az, hogy felhívjuk erre a problémára az illetékesek figyelmét, és reméljük, hogy ennek a kampánynak lesz folytatása Európában is és hazánkban is. Az „EULAR” a European League Against the Rheumatism (Európai Reumaellenes Liga) angol nevének rövidítése. Az EULAR egy olyan ernyőszervezet, amelybe az európai országok reumatológiával foglalkozó orvosi, tudományos egyesületei tömörültek. A konferenciáról a Reuma Híradó következő száma részletesen is beszámol, ahol többek között Hevér Krisztina cikkét is elolvashatják.
Az EU Környezetvédelmi Bizottsága 2009. februárjában tűzte napirendre az energiatakarékos izzók kérdését, melyről az EU márciusban fog szavazni. A jogszabályt az angliai lupuszosok szervezete kezdeményezte, de egyesületünk is az ügy mellé állt, melynek lényege, hogy a köztereken és a közintézményekben legyen kötelező bevezetni az energiatakarékos izzókat. Ez a fényérzékeny lupuszosok számára különösen fontos, hiszen a hagyományos izzók is kiválthatják a fényérzékenység okozta kellemetlen bőrreakciókat. Reméljük, elfogadják ezt a javunkat szolgáló módosító javaslatot.