fbpx

Csodás ajándék egyesületünknek!

Egyesületünk meghívást kapott az „Innováció és Közegészségügy” elnevezésű szimpóziumra,amely a Hilton szállóban rendeztek meg,amelyen 40 ország képviseltette magát a betegek részéről, a Magyar Lupus Egyesületet én képviseltem.

 

A szimpózium a betegek és a fogyasztói csoportok képviselői részére kívánt információval szolgálni a WHO kezdeményezéséről, amely az eddig elhanyagolt betegségek gyógyítására szolgáló gyógyszerek kutatását és fejlesztését és a szegényebb országokban élő betegek hatékonyabb gyógyszerhez-jutását tekinti fő céljának.

 

A gyógyszergyártók a betegek ez idáig ki nem elégített igényeit kívánják ezzel előtérbe helyezni. Ugyanakkor osztják egyes betegek azon aggodalmát, hogy a WHO tervezete esetleg szembe helyezheti egymással a fejlődő országok lakóinak (fertőző betegségek kezelésére irányuló) igényét a fejlett országok lakosságának krónikus betegségek – például rák, cukorbetegség és szívbetegségek – kezelésére irányuló igényével.

 

Nagyon érdekes előadások voltak, amelyekhez hozzá lehetet szólni, véleményt, tapasztatot lehetett elmondani. Ezzel a lehetőséggel többen is éltek, többek között Juliea Venners az amerikai Lupus Egyesület küldöttje. A kislánya halmozottan érintett beteg.

 

Szünetben kerestem egy tolmácsot, és oda mentünk a Juliea-hoz. Bemutatkoztam a Magyar Lupus Egyesület nevében, és kértem, hogy beszélgessünk egy kicsit. Nagyon örült, hogy a Magyar Lupus Egyesület is képviselteti magát. Ebédnél volt hosszabb időm mesélni a gondjainkról, terveinkről, lehetőségeinkről. Névjegykártyát adott és kérte, hogy tartsuk a kapcsolatot.

 

Az értekezlet végén Ő mutatott be Mario Ottiglio az IFPMA (Nemzetközi Gyógyszergyártók) képviselőjének, aki szintén azt kérte, írjunk neki a terveinkről –programjainkról. Megpróbál segíteni egyesületünknek. Ezután egyesületünk nevében én is aláírtam az alábbi nyilatkozatot:


A BETEGEK FELSZÓLALNAK AZ INNOVÁCIÓ
ÉS GLOBÁLIS EGÉSZSÉGÜGY KÉRDÉSÉBEN

Alulírottak kijelentjük, hogy mindenben támogatjuk a WHO azon erőfeszítéseit, amelyek a globális egészségügyi innováció és az orvosi ellátásokhoz való hatékonyabb hozzáférés érdekében kialakítandó globális stratégia létrehozására irányulnak. Alapvetőnek tartjuk ugyanakkor, hogy a WHO a nemzetközi betegvédelemre (IPP) vonatkozó, az egészségügyi kutatás-fejlesztéssel és közegészségüggyel összefüggő módosítási javaslatai ügyében a továbbiakban mindaddig semmilyen lépéseket ne tegyen, amíg a betegképviseleti csoportoknak lehetőségük nem nyílik a részletes tájékozódásra, illetve a folyamatba közvetlenül bevonására nem kerülnek. Más csoportokat, szándékuk helyes voltát nem megkérdőjelezve, nem tartunk jogosultnak arra, hogy a betegek nevében véleményt nyilvánítsanak
Javasoljuk továbbá, hogy a WHO:
• a betegségek visszaszorítása és a gyógyszerhasználat optimalizálása érdekében állítson fel hatékony egészségügyi infrastruktúrát a fejlődő országokban;
• támogassa a stratégiákat a biztonságos ellátáshoz való hozzáférés javítására;
• alakítson ki megfelelő ösztönző-rendszert a folyamatos fejlődés, kutatás és innováció támogatására;
• folyamatos és hatékony ösztönzéssel segítse – a főként a fejlődő országokat érintő – eddig „negligált” illetve ritka betegségek gyógyítására koncentráló kutatásokat és fejlesztéseket;
• mostantól maximálisan vonja be a betegeket és betegképviselőket az IGWG (kormányközi munkacsoport) munkájába;
• vizsgáljon meg és támogasson más hozzáférési kezdeményezéseket, például GAVI Alliance, valamint PPP programokat.”

Még aznap este sikerült találkoznom Rudolf Hocks úrral is aki, az ELEF-et (Európai Lupus Egyesületek Szövetségét) képviselte. Kérte, hogy tájékoztassuk Őt az egyesület munkájáról, valamint meghívta az egyesületünket a szeptemberi Madridban tartandó kongresszusra.
Élményekben, és sikerekben gazdag napot tudtam magam mögött.

Két nap elteltével kaptam az értesítést egy csodás hírről (amit nem is akartunk elhinni), hogy este 6-ra legyek a Hilton halljába, Juliea (az amerikai lupus egyesület küldöttje) ott fog várni. Virággal, apró ajándékkal, nagy izgalommal érkeztünk a férjemmel.
Csakhamar jött és egy borítékot nyújtott át, amelyben 200.000 Ft volt. Juliea ezt a pénzt egy magyarországi kaszinóban nyerte, s úgy érezte, hogy ennek a pénznek nálunk a helye. Kérte, hogy ezt az adományt költsük kiadványokra, betegtársaink informálására.

Hálásan megköszöntem, ezzel nagyon sokat segített a mi kis egyesületünknek. Én személy szerint aznap este 5 cm-re a föld felett járkáltam a boldogságtól!
Külön köszönjük az Orosz Adriennek (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) az adomány lebonyolításában nyújtott szíves segítségét!

Juliea, KÖSZÖNJÜK!

THANK YOU, Juliea!


Mártaszéki Ferencné és Juliea Venners

Mártaszékiné Ferencné (Icus)
alelnök