Egyesületi hírek

PROGRAMVÁLTOZÁSOK

A 2013. szeptember 28-ra meghirdetett betegfórumunkat 2013. október 19-én rendezzük meg.
Szeptember 28-án a Magyar Reumatológusok és a Magyar Reumabetegek Egyesülete meghívásából a debreceni betegnapra utazunk. Érdemes részt venni a debreceni programokon is, hiszen a rendezők értékes előadássorozatot állítottak össze, s kettő előadás is lesz az SLE betegségről. Az előadó Dr. Kiss Emese és Dr. Tarr Tünde lesz. A debreceni betegnap részletes programja ide kattintva olvasható. A rendezvény ingyenes, de azt szeretnénk kérni tagjainktól, hogy előzetesen regisztráljanak a (30)349-1100 számon vagy az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen. Lehet, hogy ingyenes autóbuszjárat indul Budapestről (az ORFI elől) reggel 7 órakor.

AZ ORVOS VÁLASZOL

2013. május 10-én (a Lupusz Világnapján) elindult a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól. „Az Orvos válaszol…” szolgáltatást Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus orvos, a Szt. László Kórház főorvosa vezeti. Bátran lehet kérdezni Főorvos Úrtól, a válaszok pár nap után érkeznek kiemelt grafikai stílusban – ezzel is jelezve a kérdésekre adott válaszok hitelességét. Társalgó rovatunkban továbbra is „beszélgethetnek” a betegek, s továbbra sem kell regisztráció a rovat használatához.
A 2013. november 23-i betegfórumunkon Dr. Kádár János főorvos Úr előadásában a lupusz betegek leggyakrabban feltett kérdéseiről fog beszélni, s természetesen a válaszokat is megkapjuk. Érdemes lesz ellátogatni a novemberi betegfórumunkra is.

ÓRIÁSPLAKÁTUNK

Szeretnénk Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezni 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából. A plakáton a lupusz betegség tüneteit, jellemzőit ismertetjük látványos grafikai megoldással. Hamarosan megvalósul ez az elképzelésünk is.


OLCSÓ SZÁLLÁS A BALATONON

Az elmúlt évben meghirdetett Lupusz Kvíz játékunkra sok ajándék felajánlás érkezett. Egyik támogatónk Csanádi Jenőné Erzsike volt, aki egy balatoni hétvégét ajánlott fel balatonkeresztúri vendégházában. (Ezt a díjat Krecsák Mónika nyerte meg.) Szeretnénk Olvasóink figyelmébe ajánlani Erzsike vendégházát, ahol két külön bejáratú, igényesen berendezett apartman áll a vendégek rendelkezésére. A vendégházában olcsó balatoni szálláslehetőség érhető el.

A Mia Vendégház weblapja: http://www.zimmerinfo.hu/balatonkeresztur/mia/hu.htm
Szállásfoglalás telefonon: (20)2938-124, (85)376-102.

PILLANGÓ MAGAZIN 2013.

Sajnos anyagi okok miatt jelentős késéssel fog megjelenni 2013. évi Pillangó magazinunk. Sajnos egyre jobban beszűkülnek a pályázati lehetőségek és a gyógyszergyári támogatások. Jelenleg is több támogatási kérelmet adtunk be, bízunk a pozitív elbírálásban. Szeretnénk, ha magazinunkat 2014. I. félévében meg tudnánk jelentetni.

TAGDÍJ FIZETÉS

2014. évi tagdíjunk változatlanul 1500 és 3000 Ft / év. 2012-ben költséghatékonysági okokból többféle tagsági típus - és ezzel többféle tagsági díj - került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év a tagsági díj.
Tagjaink 2013. november első hetében kapják meg a tagdíjfizetési értesítőt. Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2014. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. )
Aktív I. és Támogató I. tagjainknak (a 3000 Ft tagdíjat fizetők) küldünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra.
Aktív II. és Támogató II. tagjaink (az 1500 Ft tagdíjat fizetők) csak banki átutalással tudják teljesíteni a tagdíj kifizetését az 57200062-10027202 számlaszámra. E tagjaink számára elektronikus (e-mail) értesítést küldtünk.
A 2014. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2014. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes fizetés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2013. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt is 2014. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük, azt is jelezzék mihamarabb!

NOR-OIL SZŰZ LAZACOLAJ

Vizsgálatok igazolják, hogy a Lupusz és a Sjogren-szindróma bizonyos tüneteinek enyhítésére és az immun-rendszer erősítésére kiváló hatással vannak az Omega-3 és az Omega-7 zsírsavak. Az Észak-Norvégiában, ellenőrzött körülmények között tenyésztett lazacok és a belőlük finomítás nélküli eljárással (max. 90°C-on és max. 2 percig hőkezelt) kinyert NOR-OIL Szűz Lazacolaj az egyik legjobb Omega-3 és Omega-7 zsírsavforrás. Az említett finomítás nélküli eljárásnak köszönhetően akár 9-szer hatékonyabban szívódik fel a szervezetben, mint a kereskedelmi forgalomban kapható 18/12-es EPA/DHA aránnyal rendelkező finomított halolajok. Azért, hogy a fenti betegségben szenvedők kipróbálhassák a NOR-OIL Szűz Lazacolaj jótékony hatásait, a gyártó kedvezményt nyújt tagjainknak, melynek mértéke 10%, és 2 termék rendelése esetén a kiszállítás díjtalan. Rendelés és bővebb információk a termékekről a www.nor-oil.hu weboldalon. A kedvezmény érvényesítéséhez használja ezt a Kupon-kódot: Lupusz2013.
Ha csatlakozik a Magyar Lupus Egyesület Facebook oldalához (www.facebook.com/lupuszegyesulet) 2013. október 15-ig, megnyerheti a NOR-OIL 500 ml-es szűz lazacolaj készítményét. A több mint 5000 Ft értékű ajándékot 2013. október 19-én betegfórumunkon sorsoljuk ki. Köszönjük az ajándék felajánlását a NOR OIL szűz lazacolaj norvég gyártójának!


Meghosszabbítva 2013. október 15-ig!

STRESSZ TESZT LUPUSZ BETEGEKNEK

A lupusz betegség közvetlen kiváltó okát jelenleg nem ismeri az orvostudomány, de valószínűsítik hogy a betegség kialakulásában (és a fellángolásokban is) nagy szerepe van a stressznek. Reprezentatív felmérést szeretnék készíteni a Magyarországon élő lupusz betegek segítségével. Arra vagyok kíváncsi, hogy az SLE betegségük kezdete előtt történt-e életükben nagyobb stressz. Egy kérdésre kell csak névtelenül válaszolni, kérem segítse munkámat a teszt kitöltésével.
Visszaküldési határidő: 2013. december 31.
Visszaküldési cím: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Purgel Zoltán.

Stressz teszt kérdőív

ALÁÍRÁSGYŰJTÉS

Aláírásgyűjtést kezdeményeztünk, egy közös cél érdekében. Kezdeményezésünkkel azt szeretnénk elérni, hogy az egészségbiztosító finanszírozza a lupusz betegek részére a korszerű biológiai (célzott) terápiás gyógyszer-készítményeket. Jelenleg orvosi javaslat mellett csak egyedi méltányosság alapján lehet igényelni ezeket a gyógyszereket. Szeretnénk, ha ezek a gyógyszerek valóban elérhetőek lennének az SLE betegek részére. Ha kezdeményezésünkkel egyetért, kérjük töltse ki az alábbi aláírásgyűjtő lapot, vágja ki, s küldje vissza levélcímünkre: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület. A nyomtatványt betegfórumainkon is át tudjuk venni.

Aláírásgyűjtő lap

Hamarosan az ősszel együtt megérkeznek a fertőző betegségek is. Arra kérek minden autoimmun beteget, hogy ebben az időben fokozottan vigyázzon magára, kerülje csúcsidőben a forgalmas helyeket!

Üdvözlettel:

Purgel Zoltán
elnök