fbpx

2015. évi híreink

Meghívó őszi betegfórumunkra - 2015. október 31.

Facebook kapu

Tagjaink részére elindítottuk Facebook Kapu szolgáltatásunkat, amelyhez minden tagunk csatlakozhat. Mivel ez egy titkos Facebook csoport, ezen a platformon őszintén meg tudják beszélni tagjaink ügyes-bajos dolgaikat. Ez a szolgáltatásunk még tesztelés alatt van, de már lehet jelentkezni a csoportba a Facebookon vagy az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen.

Mivel a csoport titkos, ezért minden egyes csatlakozási kérelmet külön-külön bírálunk el, s kizárólag tagjaink számára biztosítjuk a hozzáférést. A csoportba történő jelentkezéshez kattintson weblapunk főoldalán a banner mellett a FACEBOOK KAPU gombra, vagy a következő hivatkozásra: https://www.facebook.com/groups/987195958011332/

Bankszámlaszám változások

Ezúton értesítjük a Magyar Lupus Egyesület tagjait és partnereit, hogy bankszámlaszámunk megváltozott. Kérjük, hogy régi bankszámláinkra már ne történjen pénzügyi tranzakció, mert azok felmondás alatt vannak.

A Magyar Lupus Egyesület új bankszámlaszáma:
11702012-20004257.

Ezentúl lesz arra lehetőség, hogy a tagdíjat számlavezető bankunknál – az OTP Banknál - készpénz befizetéssel kiegyenlítsék. Ehhez egy magyarországi OTP Bank fiókot kell megkeresnie, majd a Magyar Lupus Egyesület 11702012-20004257 számú bankszámlájára befizetnie az összeget. A bank munkatársának pontosan meg kell adni a személyes adatokat, valamint a közlemény mezőben a tagsági számot feltüntetni. A bank a befizetéshez elkérheti a befizető személyi igazolványát.

A Lupusz Világnapját ünnepeltük Debrecenben

2004 óta minden év május 10-e a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz kutatás finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. A lupusszal élő emberek jól tudják, hogy melyek azok a dolgok, amelyekkel egy lupusszal élő betegnek szembe kell nézni nap mint nap.

Az elmúlt évben volt az első alkalom, hogy nem Budapesten szerveztünk programot. Szegeden tartott rendezvényünk igazolta, hogy szükség van arra, hogy vidéken is tartsunk programokat, ezért ebben az évben Debrecenben szerveztük meg rendezvényünket, a helyszín a Centrum Hotel rendezvényterme volt. Debreceni Lupusz Világnapi rendezvényünk fővédnöke Dr. Zeher Margit intézetvezető egyetemi tanár volt.

A Lupusz Világnapi program vidám városnézéssel kezdődött, rendezvényünkre ellátogató vendégek a városnéző kisvonattal még jobban megismerhették Debrecent. A városnézést követően az orvosi előadások kezdődtek, mindkét előadónk a Debreceni Egyetemről érkezett.

Első előadónk Dr. Tarr Tünde egyetemi adjunktus volt a Debreceni Egyetem, Klinikai Központ, Immunológiai Tanszékről. Adjunktusnő előadásának címe „Cardiovascularis eltérések szisztémás lupusz erythematózusban” volt. Adjunktusnőtől kiváló előadását követően válaszolt feltett kérdéseinkre. Adjunktusnőre mindig számíthat egyesületünk, ha segítségre van szükségünk. Ezúton is köszönjük kiváló előadását!

Második előadónk Dr. Szűcs Gabriella egyetemi tanár, tanszékvezető helyettes volt a Debreceni Egyetem, Klinikai Központ, Reumatológiai Tanszékről. Professzornő előadásának címe „Idegrendszeri érintettség SLE-ben” volt. Professzornőtől most először hallhattunk előadást, ezúton is köszönjük, hogy elvállalta felkérésünket, s külön köszönjük értékes előadását!

Az orvosi előadások után Lupusz Totó játékunk és a tombolasorsolás következett, értékes ajándékok leltek gazdára. Az adományládánkba 9300 Ft pénzösszeg folyt be, melyet 2015. május 11-én befizettünk bankszámlánkra.

Sajnos ez alkalommal anyagi okok miatt nem tudtuk az orvosi előadásokat videóra rögzítni. Nagyon-nagyon sajnáljuk, mert igazán értékes előadásokat hallhattunk, előzetesen az előadóink is hozzájárultak a felvétel készítéséhez. Ebben az évben állami intézkedések, pályázati megszorítások és a gyógyszergyári támogatások elmaradása miatt nem tudtuk megfinanszírozni a felvételkészítés költségét.

Bízom benne, hogy 2016-ban az új ügyvezető folytatni fogja ezt a hagyományt, s egy újabb városban lesz megrendezve 2016. május 10-én a Lupusz Világnapja. Természetesen ennek megvalósításához anyagi jellegű támogatásokra is szüksége van az egyesületnek.
Nekem a Magyar Lupus Egyesületben ennek a rendezvénynek a megszervezése és lebonyolítása volt az utolsó jelentősebb feladatom. Bízom benne, hogy mindenki jól érezte magát Lupusz Világnapi programunkon.

Purgel Zoltán

Őszi betegfórum 2015. október 31-én

Folyamatban van az őszi betegfórumunk szervezése. A program megszokott helyszínünkön, az OEP székházának előadótermében lesz (Budapest, Váci út 73/a).

Ezen a napon kettő orvosi előadás, majd kötetlen beszélgetés lesz. Előadóinkkal még folyamatban van az egyeztetés.

Sok szeretettel várunk mindenkit betegfórumunkra, amely mindenki számára ingyenes. Kérjük, hogy betegfórumunkról értesítse betegtársát is. Hamarosan jelentkezünk a részletes programokkal.

Tavaszi betegfórumunkról

2015. évi első rendezvényünk – a tavaszi betegfórum -  2015. március 28-án volt megszokott helyünkön, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Az OEP székház nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen el tudtak jutni a helyszínre. A betegfórumunkon résztvevők jegyzettömböt, tollat, szendvicset, frissítőt, Autoimmun Kaleidoszkóp magazint, Reumatológiáról mindenkinek magazint kaptak. Ezen a szombat délután kettő orvosi előadást hallhattunk.

Első előadónk Dr. Vértes László főorvos, egyetemi oktató volt. Főorvos Urat ismerősként üdvözölhettük, hiszen már régebben tartott előadást részünkre, s legutóbbi Pillangó magazinunkba is írt. Főorvos Úrnak a legutóbbi közgyűlésünkön tiszteletbeli tagságot szavazott meg a tagság. Ezen a napon „Lupusz az irodalomtörténetben” címmel hallhattunk egy értékes előadást főorvos Úrtól.


Dr. Vértes László

Második előadónk Dr. Falus András egyetemi tanár, akadémikus volt a Semmelweis Egyetem Genetikai Sejt- és Immunbiológiai Intézettől. Professzor Úr előadásának címe „Öröklődés és környezet összefüggése lupusz betegségben” volt. Professzor Úrnak ezúton is köszönjük, hogy vendégül láthattuk, s köszönjük a kiváló előadást is.


Dr. Falus András

Az orvosi előadásokat videóra rögzítettük, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudtak eljönni betegfórumunkra. A filmeket a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk. Egyenlőre anyagi okok miatt várhatóan 2015. év legvégén fogjuk csak publikálni ennek a kettő orvosi előadásnak a videóját.
Szeretném ezúton is megköszönni Dr. Sélleiné Márki Mária Főigazgatónőnek, hogy rendelkezésünkre bocsájtotta az Országos Egészségbiztosítási Pénztár előadótermét. Nekünk ez nagy támogatás, hiszen egy kulturált és jól megközelíthető helyen tudjuk megtartani betegfórumainkat.

Következő (őszi) betegfórumunk 2015. október 31-én (szombaton) lesz megszokott helyszínünkön. Sok szeretettel várunk mindenkit erre a programra is!