fbpx

2013. évi híreink

20 éves a Magyar Lupus Egyesület

Születésnapi összefoglaló

A 2013. november 23-i betegfórumunkon – az orvosi előadásokat követően - ünnepeltük egyesületünk 20. születésnapját. Az előadótermet szépen feldíszítették léggömbökkel az egyesület legaktívabb önkéntesei, igazi születésnapi hangulatot varázsolva. Az ünnepség 15.30 órakor kezdődött Purgel Zoltán elnök beszédével.

„Sok szeretettel köszöntöm vendégeinket születésnapi ünnepségünkön! Egyesületünk alapítója és névadója – Schopper Gabriella Amerikában élt, amikor az 1970-es években beigazolódott, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz betegség áll. A kezeléseket követően időről-időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek, 1985-ben pedig teljesen lebénult. A Milwaukeei klinikára került, itt ismerte meg Dr. Mary Ellen Csuka magyar származású doktornőt. Ő nemcsak a betegségét gyógyította, hanem lelkét is. Schopper Gabriella 1989-ben gyermekével hazatért szülőföldjére. 2 évvel később Budapest volt házigazdája a Nemzetközi Reumatológus Kongresszusnak, s az amerikai küldöttség tagja volt Gabriella amerikai kezelőorvosa, Csuka doktornő is. Doktornő meglátogatta Gabriellát budapesti otthonában, s beszélgetésük során felvetődött, hogy amerikai mintára Magyarországon is lehetne egy klub, amely a lupusszal élő betegeket képviselné, segítené. Gabriella rövid gondolkodás után elkezdte a szervezést, orvosokat, kórházakat, klinikákat, betegtársakat, újságírókat keresett meg, majd 1993-ban Gabriella otthonában megalakult a klub 5 fővel. Beindult a munka, megkezdődött a levélírás, a szórólap készítés, a betegfórumok szervezése, kattogott az írógép, összeállt az orvos lista, elindult a hírlevél, s már a vízcsapból is az folyt, hogyan lehet a lupusz betegséggel együtt élni. 1996-ban a klub közhasznú egyesületté alakult. A Magyar Lupus Egyesület a magyar betegszervezetek között aktivitását, tevékenységét tekintve mindig az élen járt. Schopper Gabriella haláláig, 2006-ig vezette az egyesületet. Az írógép kattogását is már csak a csillagok felett lehet hallani… Egy évig Debreczi Sándor betegtársunk folytatta az egyesület vezetését, köszönet érte. 2009-ben a Magyar Lupus Egyesület kiemelkedő munkássága elismeréseként felvette alapítója – Schopper Gabriella nevét. Én büszke vagyok arra, hogy hat éve vezethetem ezt a nagy múltú, nemzetközileg is elismert civil szervezetet. Sok-sok betegtársat ismertem meg, új barátokat szereztem. Én a betegtársakkal való beszélgetések során azt tapasztaltam, hogy egy közös tulajdonság mindannyiunkban megtalálható: érzékenyek vagyunk, nagyon érzékenyek. Egészséges embertársainkkal ellentétben bennünket sokkal nehezebben érintenek a körülöttünk lévő világ változásai, nehezebben viseljük ha megbántanak bennünket, nehezebben dolgozzuk fel a csalódásokat. Érzékenyek vagyunk, ezért van lupusz betegségünk. De higyjétek el, érzékenységünk miatt ezzel a betegséggel értékesebbek is vagyunk. Gondoljatok erre, amikor a nehezebb időszakokban úgy érzitek, hogy kevesebbek vagytok. Többek vagytok, értékesebbek vagytok! Boldog huszadik születésnapot Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület!”

Ezután Cseresnyés Györgyné (Schopper Gabriella testvére) mondta el gondolatait. Rózsika beszélt testvére betegségéről, a sok-sok küzdelemről, a magyar lupusz klub létrehozásáról, a kezdeti nehézségektől a sikeres betegegyesületig.

Kaptunk egy nagyon szép és megható levelet Dr. Pozsonyi Teréz docensnőtől, amelyet Simon Mari olvasott fel.
Docensnő levele:

„Kedves Elnök Úr, Kedves Zoltán és a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület minden Kedves Tagja! Jóleső érzéssel olvastam a kedves Meghívójukat a Magyar Lupus Klub / Egyesület 20. évfordulója alkalmából rendezendő emlékező ünnepségükre. Mivel személyesen nem lehetek Önökkel, így e levélen keresztül szeretném köszönteni Önöket és szívélyes üdvözletemet és szívből jövő jó kívánságaimat küldeni. Kívánok Mindannyiuknak jó egészséget és erejükhöz mérten továbbiakban is eredményes munkát az Egyesületben. Csodálatos eredményeket értek el az elmúlt 20 évben. A megemlékezés jó alkalom az összegzésre. Az én visszapillantó tükrömből sok szép eredmény csillog vissza. Nehéz lenne mindet felsorolni, de néhányat szeretnék azért megemlíteni. Díj nyertes pályázatok, kongresszusokon való részvétel, és talán amire a legbüszkébbek lehetnek, a Pillangó Magazin és a Lepke kiadvány rendszeres megjelenése mellett az Egyesület életét leginkább tükröző betegfórumok, amelyek jól jelzik, hogy milyen fontos szerepet játszik az Önök életében ez az Egyesület. 20 ÉVVEL EZELŐTT amikor mindezt GABIKA megálmodta, TALÁN CSAK Ő sejtette, hogy amit elképzel annak így kell megvalósulnia, ahogy most a megemlékezés pillanataiban ezt értékeljük. Visszagondolva, magam se hittem volna, hogy ilyen sikeres munkát és eredményeket tud felmutatni a Klub később az Egyesület. Gabikát, akit már évek óta kezeltem szívből óvtam volna, hogy e nagy munkába vágja fejszéjét, de Ő FELTARTÓZTATHATATLANNAK bizonyult! Óvtam volna a munka fizikai megterhelésétől és az esetleges kudarcok pszichés traumáitól, de minden hiába való volt. Az elszántságát senki nem tudta letörni. Az alakuló ülésen hallgatva Őt és a megannyi szép, bensőséges karácsonyi összejövetel örömteli hangulatában megértettem, hogy ez a munka élteti Őt, és nagyon örül, hogy segíthet, betegtársain. Sajnos, hogy ezen a szép napon már nem lehet közöttünk. Hálás vagyok Önöknek, hogy rendszerességgel megemlékeznek Róla. Legutóbb, Halottak napján amikor kint jártam a temetőben, örömmel láttam a megemlékező szép koszorújukat, hála érte! Tiszta szívből szeretnék köszönetet mondani Zoltánnak is a heroikus munkájáért, úgy gondolom, hogy az elmúlt évek miden nehézségét legyőzve, beleértve saját betegségét és mindazt ami az elnöki munkával jár példaértékű lehet mindnyájunk számára. Még egy gondolat az emlékezés fátylából. Nagy öröm volt számomra, hogy a Hevér Krisztina emlékére meghirdetett pályamunkát egy nagyon kedves betegem, akit nagyon bátorítottam a megírására, - Kátai Andrea nyerte meg! Az Egyesület nélkül betegem számára ez a csodálatos siker élmény sem születhetett volna meg. KÖSZÖNET KEDVES MINDNYÁJUKNAK a KÉPVISELŐ TESTÜLET minden tagjának, hiszen áldozatos munkájuk gyümölcse mára megérett. Örömteli szép ünneplést kívánok és további sok sikerrel teli éveket, jó egészségben. Éljen tovább és valósítsa meg kitűzött céljait a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület! Szeretettel és szívélyes üdvözlettel: Dr. Pozsonyi Teréz”

Docensnő szívből szóló levének felolvasása után Purgel Zoltán elnök felolvasta a külföldről kapott leveleket, majd egy „forgatókönyvbe” nem tervezett esemény következett. Cseresnyés Györgyné és Schopper Carol átadta Purgel Zoltánnak a Schopper Gabriella Díj emlék-plakettjét és egy nagy ajándékcsomagot.

A meglepetés után egy másik meglepetés történt, megérkezett a 70 szeletes óriási – az egyesület emblémájával díszített - születésnapi torta, amely nemcsak szép volt, hanem finom is. Mindenki számára emlékezetesre sikerült ez a születésnap.

Megjelent interneten, az egyesület YouTube csatornáján a 20. születésnapi ünnepségünkön készült videó összefoglaló. A videót elláttuk magyar és angol nyelvű felirattal, így hallássérült és külföldi betegtársaink is meg tudják tekinteni. A feliratot önkénteseink készítették, köszönet a gyors és pontos fordításért Janecskó Annának, Kristóf Krisztinának, Majer Mariannak (Hunnect Fordítóiroda) és Schopper Carolnak!

20 éves a Magyar Lupus Egyesület
videó összefoglaló

 

Köszönet

Ezúton is köszönöm a részemre megszavazott Schopper Gabriella Emlékdíjat, igyekszem ezután is úgy vezetni az egyesületet, hogy az hű legyen névadójához.

Purgel Zoltán elnök

Legutóbbi találkozónkról

Az elmúlt évi utolsó betegfórumunkat, találkozónkat december elsején tartottuk az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében. Ez a találkozónk rendhagyó volt, hiszen ezen a napon nem voltak orvosi előadások, próbáltunk a betegek részére vidámabb, szórakoztatóbb programokat összeállítani.
Vendégeink a regisztrációt követően Mikuláscsomagot, frissítőt kaptak.
13 órától díjmentes vérnyomásmérésre invitáltuk a vendégeket. Akinek jó volt a vérnyomása narancsot kapott ajándékba, akinek rossz volt citromot - ezzel szerettük volna felhívni a betegek figyelmét a helyes vérnyomás beállítására, és a rendszeres vérnyomás ellenőrzésre. A betegek részére vérnyomás naplót adtunk. A vérnyomásmérésben Tüske Anita segített, köszönet érte!


Vérnyomásmérés
(Fotó: Purgel Zoltán)


Vérnyomásmérés
(Fotó: Purgel Zoltán)


Vérnyomásmérés
(Fotó: Purgel Zoltán)

A második programunkat meghívónkban is meglepetés programként hirdettük meg - és tényleg az is volt, hiszen Pártos Csilla - a médiákból is jól ismert - művésznő volt vendégünk. Csilla is autoimmun betegséggel él együtt, örültünk, hogy - hosszú egyeztetéseket követően - elfogadta felkérésünket, s vendégül láthattuk.  Csilla nagyon sok jó tanáccsal látott el bennünket, egy vidám, emlékezetes beszélgetésnek lehettünk részesei. A program végén egy közös csoportképet készítettünk, amelyet nagyítva is meg lehet tekinteni lentebb.


Meglepetés vendégünk: Pártos Csilla
(Fotó: Purgel Zoltán)


(Fotó: Purgel Zoltán)


(Fotó: Purgel Zoltán)


(Fotó: Purgel Zoltán)


Verseskönyv dedikálás
(Fotó: Purgel Zoltán)


Csoportkép
A KÉPRE KATTINTVA KINAGYÍTHATÓ
(Fotó: Purgel Zoltán)

Harmadik programunk a II. Hevér Krisztina Díj eredményhirdetése volt. Varga Gábor alelnök ismertette a beérkezett pályázatokat, a zsűrizés menetét, és végül a díjazott pályamunkát. A II. Hevér Krisztina Díjat Csajági Ildikó nyerte, gratulálunk neki! A díjazott pályamunkája megtekinthető Pillangó című magazinunk 2012/1. lapszámában. A zsűri tagjai voltak a Magyar Lupus Egyesület elnökségin tagjai: Purgel Zoltán, Varga Gábor és Balázs Henrietta. A zsűri úgy döntött, hogy a díjat megnyerő Csajági Ildikó mellett a további 5 fő nevezőt is ajándékban részesíti, hiszen a II. Hevér Krisztina Díjra színvonalas pályamunkák érkeztek. Az öt fő nevező ajándékcsomagot kapott. A program prezentációja ide kattintva letölthető.


II. Hevér Krisztina Díj eredményhirdetés
(Fotó: Purgel Zoltán)


A díjat Csajági Ildikó nyerte
(Fotó: Purgel Zoltán)


Az emlékplakettet Varga Gábor adta át
(Fotó: Purgel Zoltán)


Emlékplakett
(Fotó: Purgel Zoltán)


(Fotó: Purgel Zoltán)


Csajági Ildikó és Varga Gábor
(Fotó: Purgel Zoltán)


Ajándékok átadása a nevezők részére
(Fotó: Purgel Zoltán)

Következő programunk a Lupusz Kvíz játékunk eredményhirdetése és ajándéksorsolása volt. Erről a programunkról egy nagyobb tartalmú összefoglalót készítettünk, amely megtekinthető lentebb.
Ötödik programunk a Lupusz - ahogy én látom nemzetközi fotópályázatunk eredményhirdetése volt. Purgel Zoltán, a zsűri elnöke ismertette a fotópályázat zsűrizését, eredményeit, elmondta, hogy ez a kezdeményezés a világon egyedülálló, hiszen egyetlen fotópályázat témája sem volt még ez a ritka autoimmun betegség. A program prezentációja ide kattintva letölthető.
Legutolsó programunk az „egyesületi óra” volt, megbeszéltük az egyesület híreit, megoldást kerestünk egymás problémáira.
Úgy gondoljuk, hogy - elképzelésünknek megfelelően - szórakoztató programokat sikerült összeállítanunk az év utolsó találkozójára, s a találkozónkon részt vevő betegek jól érezték magukat.
Szeretném ezúton is megköszönni Dr. Sélleiné Márki Mária Főigazgatónőnek, hogy egész évben rendelkezésünkre bocsájtotta az Országos Egészségbiztosítási Pénztár előadótermét. Nekünk ez nagy támogatás, hiszen egy kulturált és jól megközelíthető helyen tudjuk megtartani betegfórumainkat.
Következő betegfórumunk terveink szerint 2013. április 6-án lesz megszokott helyszínünkön, hamarosan közöljük a részletes programokat.

Egészségre nevelő programsorozat

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Európai Uniós pályázati forrás segítségével egészségre nevelő, szemléletformáló programsorozatot indított négy városban: Debrecenben, Kecskeméten, Pécsen és Szegeden. (A városokon belül a helyszínek jelenleg egyeztetés alatt vannak.) A programokon bárki ingyenesen részt vehet, viszont előzetes regisztráció szükséges! A pályázat megvalósításával az a célunk, hogy az ifjú korosztályoknak és a családok egészének szemléletformáló életmódjához, valamint a szép korúak egészségének megőrzéséhez is hozzájáruljunk. Azt szeretnénk, ha ez a programsorozat valamennyiünk testi és lelki egészségét szolgálná!

Debrecen

 
  • 2013. december 6. (péntek) 16-17 óráig
    Személyiségfejlesztés
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Jerikó u. 17-19.

  • 2013. december 13. (péntek) 16-17 óráig
    Önismeret
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. január 9. (csütörtök) 16-17 óráig
    Együttműködési stratégiák fejlesztése
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. január 17. (péntek) 16-17 óráig
    Az érzelmi intelligencia (EQ) fejlesztése
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. január 23. (csütörtök) 16-17 óráig
    Problémamegoldó készségfejlesztés
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. január 24. (péntek) 16-17 óráig
    A munka és a magánélet egyensúlya
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. január 28. (kedd) 16-17 óráig
    Konfliktuskezelés
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. január 30. (csütörtök) 16-17 óráig
    Asszertív kommunikáció
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. január 31. (péntek) 16-17 óráig
    Autogén relaxáció
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. február 7. (péntek) 16-17 óráig
    Burn out: kiégés megelőzése
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. február 14. (péntek) 16-17 óráig
    Relaxációs technikák
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. február 21. (péntek) 16-17 óráig
    Logikai játszóház felnőtteknek
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. május 9. (péntek) 16-17 óráig
    Stresszkezelés
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. június 20. (péntek) 16-17 óráig
    Balesetmegelőzés
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.

  • 2014. június 27. (péntek) 16-17 óráig
    Elsősegélynyújtás
    Előadó: Nagyné Berke Mónika
    Debrecen, Rákóczi u. 7.
     

Jelentkezés, regisztráció, további információ:

E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Telefon, fax, üzenetrögzítő: (63)364-400
Mobiltelefon: (20)3399-069

 
 

Kecskemét

  • 2013. október 25. (péntek) 16-17 óráig
    Egészséges táplálkozás
    Előadó: Bodnár István Aurél
    Kecskemét, Izsáki út 8.

  • 2013. november 8. (péntek) 16-17 óráig
    Mozgásformák választása
    Előadó: Bodnár István Aurél
    Kecskemét, Izsáki út 8.

  • 2013. november 15. (péntek) 16-17 óráig
    A víz hatása a szervezetre
    Előadó: Bodnár István Aurél
    Kecskemét, Izsáki út 8.
     

Jelentkezés, regisztráció, további információ:

E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Telefon, fax, üzenetrögzítő: (63)364-400
Mobiltelefon: (20)3399-069

 
 

Pécs

  • 2014. február 28. (péntek) 16-17 óráig
    Energiaegyensúly megőrzése
    Előadó: Deszticsné Nagy Katalin
    Pécs, Dobó István u. 86-90.

  • 2014. március 14. (péntek) 16-17 óráig
    Sajátkészítésű ételek és a gyorséttermi ételek közötti különbség
    Előadó: Deszticsné Nagy Katalin
    Pécs, Dobó István u. 86-90.
     

Jelentkezés, regisztráció, további információ:

E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Telefon, fax, üzenetrögzítő: (63)364-400
Mobiltelefon: (20)3399-069

 
 

Szeged

  • 2013. szeptember 20. (péntek) 16-17 óráig
    Szív és érrendszeri megbetegedések megelőzése
    Előadó: Bata Mária
    Szeged-Szőreg, Magyar u. 14.

  • 2013. szeptember 27. (péntek) 16-17 óráig
    A cukorbetegség kockázata és megelőzésének lehetőségei
    Előadó: Bata Mária
    Szeged, Szekerce u. 14.

  • 2013. október 4. (péntek) 16-17 óráig
    Az allergia megelőzése és kezelése
    Előadó: Bata Mária
    Szeged, Szekerce u. 14.

  • 2013. október 11. (péntek) 16-17 óráig
    Bio és reform ételek
    Előadó: Bata Mária
    Szeged, Szekerce u. 14.

  • 2013. október 18. (péntek) 16-17 óráig
    Az egészséges táplálkozás fontossága
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged, Szekerce u. 14.

  • 2014. március 7. (péntek) 15-16 óráig
    Egészséges étkezés: alapanyagok és elkészítési módszerek
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. március 21. (péntek) 15-16 óráig
    A gyógynövények az egészségmegőrzés szolgálatában
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. március 28. (péntek) 15-16 óráig
    Dohányzás prevenció
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. április 4. (péntek) 15-16 óráig
    Szív és érrendszeri megbetegedések
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. április 11. (péntek) 15-16 óráig
    Az allergiáról A-Z-ig
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. április 18. (péntek) 15-16 óráig
    Egészséges munkahelyi ebéd otthonról
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. április 25. (péntek) 15-16 óráig
    A só szerepe az étkezésben
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. május 16. (péntek) 15-16 óráig
    Vetélkedők egészséges táplálkozás témában
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. május 23. (péntek) 15-16 óráig
    A mozgásszegény életmód következményei
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. május 30. (péntek) 15-16 óráig
    Drog és alkoholfogyasztással kapcsolatos prevenció
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. június 6. (péntek) 15-16 óráig
    Konzultáció és interaktív előadás: a megfelelő sporteszközök kiválasztásának szempontjai
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

  • 2014. június 13. (péntek) 15-16 óráig
    Ügyességi vetélkedők
    Előadó: Polgár Annamária
    Szeged Petőfi S. sgt. 12.

 

Jelentkezés, regisztráció, további információ:

E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Telefon, fax, üzenetrögzítő: (63)364-400
Mobiltelefon: (20)3399-069

 

Összefoglaló fotókiállításunk megnyitójáról

2012. december 29-én (szombaton) 14 órakor volt a „Lupusz -- ahogy én látom" című fotókiállítás megnyitója Budapesten, a WestEnd City Centerben.
A világon egyedülállóként a Magyar Lupus Egyesület jelentetett meg olyan tematikus fotópályázatot, amelyre olyan fotókat vártak, amelyek egy ritka autoimmun betegség tüneteivel, jelképeivel kapcsolatosak. A pályázatra sok nevezés érkezett annak ellenére, hogy a témakör nehéz volt. A fotókat kiváló, nemzetközileg elismert fotóművészek zsűrizték. Demján Sándor -- Magyarország egyik legismertebb és legelismertebb -- támogatta a Magyar Lupus Egyesület elképzelését, s hozzájárult ahhoz, hogy a kiállítás bevásárlóközpontjában, a WestEnd City Centerben legyen. A fotókiállítást egy olyan kiváló művésznő nyitotta meg, aki autoimmun betegséggel él együtt. Ő Pártos Csilla, számtalan hír jelent meg Róla az elmúlt időben.
A lupusz a világ egyik legtitokzatosabb betegsége, nehéz diagnosztizálni, mivel más betegségek tüneteit utánozza. 10 betegből 9 nő és 1 férfi.

Fotógaléria

Fotók a megnyitóról:


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Demény István)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Demény István)


(Fotó: Demény István)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Tóth Péter)


(Fotó: Demény István)

Videófilm (angol nyelvű felirattal):

 

Lupusz Kvíz eredményhirdetés, összefoglaló

A Magyar Lupus Egyesület 2011. novemberében kvízjátékot hirdetett. A Lupusz Kvíz játékkal az volt célunk, hogy aki lupuszos beteg, jobban megismerje betegségét, aki egészséges annak be tudjuk mutatni ezt a kórt. A Lupusz Kvíz négy fordulós volt, a kérdések folyamatosan jelentek meg Lepke újságban és a weboldalon. A helyes válaszokat a nevezési lapon lehetett beküldeni, s az ajándéksorsolás 2012. december elsején volt betegfórumunkon, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár előadótermében. Sajnos sok hibás választ tartalmazó nevezési lap érkezett, ezek a játék szabályzata értelmében nem vehettek részt a sorsoláson. A Lupusz Kvíz eredményhirdetését és az ajándéksorsolást Turi Gabriella vezette, segítsége volt Tüske Anita.


Prezentációs eredményhirdetés
(Fotó: Purgel Zoltán)

A helyes válaszok a következők voltak (piros színnel kiemelve):

1. Mi történik egy lupuszos beteg immunrendszerében?
A Az immunrendszer túl kevés antitestet termel.
B Az immunrendszer antitesteket termel saját szervezetének sejtjei ellen.
C A T-limfociták nem indítják be a védekezési folyamatot.

2. Melyik a leggyakoribb formája a lupusznak?
A Discoid lupus erythematosus (DLE)
B Gyógyszer indukálta lupus (DIL)
C Systemas lupus erythematosus (SLE)

3. Az alábbiak közül melyik igaz a lupuszra?
A A lupusz fertőző betegség.
B A lupuszra hullámzó betegaktivitás jellemző.
C A lupusz gyógyítható betegség.

4. 10 lupusz betegből 9 nő, 1 férfi. Nőknél mikor gyakoribb a tünetek jelentkezése?
A Serdülőkor előtt
B Serdülőkor után
C Időskorban

5. Mikor van a Lupusz Világnapja?
A Március 10-én
B Május 10-én
C Október 10-én

6. Dr. Kaposi Mór nevéhez melyik felismerés kötődik?
A A betegségnek létezik egy úgymond szisztémás változata, amelyet több szervrendszer megbetegedése kísér.
B A betegség nőknél sokkal gyakoribb, mint férfiaknál.
C A betegség érintheti a központi idegrendszert is.

7. A betegek hány százalékánál fordul elő fáradékonyság?
A 21%
B 51%
C 81%

8. Mit jelent az, hogy a lupusz „remisszióban” van?
A A „remisszióban van” kifejezés annyit jelent, hogy a beteg klinikai tünetei rosszabbodtak.
B A „remisszióban van” kifejezés annyit jelent, hogy a beteg klinikai tüneteket illetően jól van, vagy aktuálisan gyógyszeres kezeléssel vagy anélkül tünetmentes.
C A „remisszióban van” kifejezés annyit jelent, hogy a beteg meggyógyult a lupusz betegségből, további orvosi ellenőrzések nem szükségesek.

9. A vizeletben lévő fehérje minek az első jele?
A Gyulladás van a vesében.
B Gyulladás van a májban.
C Gyulladás van a tüdőben.

10. Miért szükséges az osteoporosis kezelése lupuszban?
A Mert a tartós szteroid kezelés és a gyulladás egyaránt hajlamosítanak csontritkulásra.
B Mert a kálcium csökkenti a betegség aktivitását.
C Mert a D3 vitamin jótékony hatással van a bőrre.

11. Az SLE betegeknél milyen arányban fordul elő veseérintettség?
A Minden második betegnél.
B Minden harmadik betegnél.
C Minden negyedik betegnél.

12. Az alábbi három gyógyszer közül melyik nem kifejezetten az SLE-s betegek terápiájához való?
A
Medrol (methylprednisolone).
B Kalmopyrin (acetylsalicylic acid).
C Imuran (azathioprine).

13. A lupusznak melyik a leggyakoribb bőrtünete?
A
Pillangó alakú kiütés az arcon.
B Farkas alakú kiütés a hason.
C Lepke alakú kiütés a kézfejen.

14. Melyik laborérték jele az ANA?
A
Fehérvérsejt szám.
B Prothrombin idő.
C Antinukleáris antitest.

15. Fertőző betegség a lupusz?
A
Igen.
B Igen, de csak fellángoláskor.
C Nem.

16. Milyen színű a Magyar Lupus Egyesület emblémája?
A
Zöld – fekete.
B Piros – fekete.
C Lila – fekete.

17. Az emelkedett kreatinin szint melyik belső szerv elégtelenségét jelzi a vérvizsgálatnál?
A
Vese.
B Máj.
C Hasnyálmirigy.

18. Milyen betegségnek tartották a múlt században a lupuszt?
A
Bőrpírral járó gyulladásos bőrbetegségnek.
B Hastífusznak.
C Skarlátnak.

19. Mi a neve a Magyar Lupus Egyesület magazinjának?
A
Placebó.
B Patika.
C Pillangó.

20. Melyik népszerű TV-filmsorozat főszereplő orvosának „kedvenc betegsége” a lupusz?
A
A klinika (Brinkmann professzor).
B Doktor House (House).
C Kórház a város szélén (Arnošt Blažej doktor).

Az eredményhirdetés után közel 100.000 Ft értékben sorsoltunk ki ajándékokat. Nagy értékű ajándék felajánlásokat kaptunk. Csanádiné Horváth Erzsébet felajánlott az egyik nyertesnek egy balatoni hétvégét (max. 6 fő részére) apartmanban. A Szegvár és Vidéke Takarékszövetkezet - számlavezető pénzintézetünk - kettő darab sportáskát - benne törölközővel és pólóval - ajánlott fel. Értékes könyvfelajánlásokat kaptunk a SpringMed Kiadótól is.


Ajándéksorsolás
(Fotó: Purgel Zoltán)


Ajándéksorsolás
(Fotó: Purgel Zoltán)

  • Íme, a nyertesek listája:

    - Autoimmun betegségek c. könyv (a Springmed Kiadó felajánlása). Nyerte: Imre Erzsébet. (A nyertes részére az ajándékot postai úton eljuttattuk.)

    - Reumatoid artritisz c. könyv
    (a Springmed Kiadó felajánlása). Nyerte: Turi Gabriella. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Artrózis c. könyv
    (a Springmed Kiadó felajánlása). Nyerte: Bakos Ilona. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Autoimmun betegségek c. könyv
    (a Springmed Kiadó felajánlása). Nyerte: Tüske Anita. A nyertes az ajándékot felajánlotta, ezért újra sorsoltunk. Így az ajándékot nyerte: Balázs Henrietta. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Pártos Csilla: LéleKút c. verseskönyve (a Magyar Lupus Egyesület felajánlása). Nyerte: Kemény Csilla. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Pártos Csilla: LéleKút c. verseskönyve
    (a Magyar Lupus Egyesület felajánlása). Nyerte: Opitz Károlyné. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Pártos Csilla: LéleKút c. verseskönyve
    (a Magyar Lupus Egyesület felajánlása). Nyerte: Bera Istvánné. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Digitális lázmérő
    (a Magyar Lupus Egyesület felajánlása). Nyerte: József Ernőné. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Digitális lázmérő
    (a Magyar Lupus Egyesület felajánlása). Nyerte: Dékány Józsefné. (A nyertes részére az ajándékot postai úton eljuttattuk.)

    - Czeizel Endre: Élet leltár c. könyve
    (a Magyar Lupus Egyesület felajánlása). Nyerte: Janovszki Ágnes. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Czeizel Endre: Élet leltár c. könyve
    (a Magyar Lupus Egyesület felajánlása). Nyerte: Bagdi Hajnalka. (A nyertes részére az ajándékot postai úton eljuttattuk.)

    - 1GB-os pendrive
    (Purgel Zoltán felajánlása). Nyerte: Hack Edit. (A nyertes részére az ajándékot postai úton eljuttattuk.)

    - Sporttáska, benne törölköző és póló
    (a Szegvár és Vidéke Takarékszövetkezet felajánlása). Nyerte: Tizedes Nikolett. (A nyertes részére az ajándékot postai úton eljuttattuk.)

    - Sporttáska, benne törölköző és póló
    (a Szegvár és Vidéke Takarékszövetkezet felajánlása). Nyerte: Zaránd Attiláné. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Balatoni hétvége, Balatonkeresztúr,
    apartman max. 6 fő részére 2 éjszakára, elő vagy utószezonban (Csanádiné Horváth Erzsébet felajánlása). Nyerte: Krecsák Mónika. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    - Omron digitális vérnyomásmérő
    (a Magyar Lupus Egyesület felajánlása), fődíj. Nyerte: Dobos Éva. (A nyertes az ajándékot személyesen vette át.)

    Köszönjük, hogy sokan részt vettek a Lupusz Kvízen, s külön köszönjük támogatónknak az értékes ajándékokat!
    A helyes megoldások és ajándékok prezentációja ide kattintva letölthető.
    A 2012. december elsejei eredményhirdetésről és ajándéksorsolásról videófelvétel is készült, mely weboldalunkon is megtekinthető. A videófelvételt Varga Gábor készítette, vágta Purgel Zoltán.

Videófilm

Ajánld fel adód egy százalékát civil szervezetünknek!

  • A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ebben szenvedő betegeknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal. Egyesületünk 1996-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegségben szenvedők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk. Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk! Kattints ide a rendelkező nyilatkozat letöltéséhez!

Tények

  • 17 éves becsületes múlttal rendelkező, neves orvosok által elismert, aktív közhasznú munkát végző társadalmi szervezet vagyunk.
  • Feladatainkat valóban társadalmi munkában - fizetség nélkül, ingyen végezzük. (Az egyesület megalakulása óta soha senki sem kapott munkájáért bér jellegű kifizetést, tiszteletbért, jutalmat, stb.).
  • Az adó egy százalékából befolyó bevételünket 100%-ban cél szerinti tevékenységeinkre fordítjuk. Ingyenes betegfórumokat rendezünk, ingyenes tájékoztató kiadványokat készítünk, s a hamarosan induló Kaposi Mór Alapból rászoruló autoimmun betegek gyógyszerköltségeihez járulunk hozzá. Csekély működési költségeinket (postaköltség, papír-írószer, vezetékes telefon) a tagdíjbevételekből finanszírozzuk.
  • Az egy százalékos felajánlásokat nem profitorientált célból gyűjtjük, nincsen milliós, tízmilliós nagyságrendű reklámkeretünk, nem tudunk óriásplakátokon és televízióban hirdetni. Úgy gondoljuk, hogy ezek a civil szervezetek a reklámra költött pénz helyett céljait is meg tudnák valósítani.
  • 100% garancia, 100% átláthatóság! Weboldalunkon részletesen beszámolunk éves tevékenységünkről, letölthetők közhasznúsági jelentéseink, de akinek ez sem elég, annak betekintést engedünk könyvelésünkbe.

Kérünk, hogy személyi jövedelemadód
egy százalékát ajánld fel a Magyar Lupus Egyesületnek!

Ha könyvelőd készíti el adóbevallásodat, tájékoztasd, hogy a Magyar Lupus Egyesületnek szeretnéd felajánlani adód egy százalékát! (Praktikus az innen letölthető nyilatkozatot kinyomtatni, s a könyvelőnek átadni.)

Aki a munkáltatójának adja le a nyilatkozatát, annak a munkáltató által kijelölt időpontig kell odaadnia a nyilatkozatot, de idén is igaz, hogy ha valaki ezt elfelejti, vagy kicsúszik valamelyik határidőből, akkor május 1-ig bárki elküldheti egy külön borítékban is a nyilatkozatot. Fontos! A nyilatkozat csak akkor érvényes, ha a borítékon feltünteted neved, lakcímedet és adóazonosító jeledet!

Ha tudsz erre időt szánni... Kérünk, informáld családodat, rokonaidat, barátaidat, kollégáidat, ügyfeleidet, az adó egy százalék felajánlásának fontosságáról és szükségességéről! Ha van könyvelő ismerősöd, juttasd el részére felhívásunkat. Ha van weboldalad, publikáld bannerünket!

Az 1%-os nyilatkozatok leadási határideje:
- Egyéni vállalkozók: 2013. február 25.

- Magánszemélyek: 2013. május 20.

Egy százalék rendelkező nyilatkozat

Egy százalék rendelkező nyilatkozat

Egy százalék plakát

Plakátunk

Kérünk minden betegtársat, pártolót, hogy egy százalékos plakátunkat nyomtassa ki, s helyezze ki olyan helyre, ahol sokan megfordulnak. (A plakát alsó részén a szaggatott vonal mentén ollóval be kell vágni.) Ezúton is köszönünk minden segítséget!


Kattintson a képre a plakát letöltéséhez!

 

Facebook oldalunk

 

http://www.facebook.com/lupuszegyesulet/

 

Facebook oldalunkon is megjelentettük egy százalékos felhívásunkat. Kérünk Mindenkit, akinek van Facebook hozzáférése, ossza meg (a Megosztás gombra kattintva) plakátunkat, hogy minél több mindenkihez eljusson üzenetünk.